2009年08月19日

化学物質過敏症患者の挑戦!

8月16日は、娘が教育委員会主催のワークショップである「中学生ジャズバンド」の本番でした。

恐らく一緒に参加していた方々は、娘の病気のことはご存知なかったと思います。

大勢の人数が一同に集まる場所でのドラム演奏は、娘にとっては挑戦でした。

練習は4月から始まったのですが、中学校の体育館に練習で集まる生徒たちは、中学生といえどもお年頃。

整髪料やら、制汗スプレー、化粧品などなど、若い体臭と混ざり合い、空気中には様々な臭いとともに、無数の化学物質が放散されます。

体育館の窓を開けると、ジャズバンドの練習ですから、かなりの騒音。

当然のことながら、窓は締め切ったまま。

想像しただけで、娘にとって最悪の環境です。


そんなわけで、当初は練習に行く度に、帰宅後に頭痛と強烈な睡魔で倒れていた娘でした。

「空気清浄機持ったの?」

「ちゃんとマスクしてるの?」

と聞いたところ、「してない」

「馬鹿じゃないの?」と叱る母。

「自分の体のことなんだからね。ちゃんと考えて対応しなさいね。
私は何時までも生きていないから」

など、いつもの会話・・・・。

何度目かの練習から、洋服の中に携帯用空気清浄機を偲ばせ、インフルエンザ流行のこともあり、キーメイトマスクを着用しても、誰も不思議がらない。

そんなこんなを経て、やっと本番を迎えました。

「サテンドール」と「メインステム」、特に後者はドラマーにとっては難曲だとのこと。

本番では堂々とドラマを叩く娘の姿に、胸をなでおろしながら、ちょっとたらーっ(汗)が流れました。

シックスクールだと診断が下ってから、6年たちました。

これから先、幾つもの山を乗り越えていかなくてはなりません。

中学生だから、素人だからといういい訳を許さない厳しい練習でした。

できなければ、仲間からも先生からも「辞めちゃえ」と叱咤が飛ぶこともありました。

歯を食いしばって、やり遂げた娘を褒めてあげたいです。

化学物質過敏症だからといって、閉じこもってばかりいないで、何とか外にでて、人と会い、かかわり、普通の生活をする工夫をする。

自分の病気のことを最初に言えば、理解してもらいにくい病気のため、誤解やいじめにあうこともあります。

足が不自由な人にとって必要なものが杖や義足なら、娘にとって必要なものは「マスク」と「携帯用空気清浄機」です。

当たり前のように着用し、自分にとって危険だと思える物質が使われていたり、危険だと思われるような行為を相手がしようとしたとき。

そんなときに、どれだけ自分の事情を相手に説明できるか。

そのためには、普段から母として娘にはしっかりと正しい情報を伝える。

それが私の使命だと思っています。

引きこもりに絶対にしない。

娘が化学物質過敏症だと診断されたときに、私は決心しました。

折れない心。自分に負けない心。

今回の厳しい練習と人間関係を笑顔で乗り越えた娘は、きっと我が家で一番強い心の持ち主なのだと思います。


娘の机のところには、次の詩が貼ってあります。

<道>

この道を行けば

どうなるものか

危ぶむなかれ

危ぶめば道なし

踏み出せば

その一足が道となり

その一足が道となる

迷わず行けよ

行けばわかるさ


不惑の年はとうに過ぎているのに、迷ってばかりいる私。

娘にはいつも教えられています。ふらふら



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この記事へのコメント
はじめまして。
先日、購入を決めたマンションに1時間いたら、目と頭が痛くなり、数日、気持ちが不安定になりました。再度、行きましたら、また同じ症状でした。契約をしてローンも組んでしまった後なので、どうしようもできません。今は、賃貸しながら毎日換気をしています。数ヶ月待っても症状が出るなら売却しようと思っていますが、売れるか心配ですし、手数料だ賃貸料などなど、◯百万の損失… 転居したとしても、3歳の娘に影響がでないか… 今は換気の結果を待つのみで心配してもしょうがないのですが、途方に暮れていました。
そんな時に、貴女様のブログを読んで勇気付けられました。参考にさせていただきます。特に、勝つ勝負のページは前向きな気持ちになりました。
Posted by at 2015年12月21日 09:51
先ほどのコメントでメールアドレスを記載するのを忘れてしまいました。記載して公表されてしまうのか分からないので、すみませんがカタカナで記載させていただきます。
(カタカナ表記でもわかりやすかったので、削除させていただきました)
※アドレスはお名前にリンクするようになっていますので、未記入でも問題ありません。ご丁寧にありがとうございました)



よろしくお願い致します。
Posted by at 2015年12月21日 09:56
はじめましてさん。
折角、ご購入なさったのに残念でしたね。
コンクリートの建物は密閉度が高いので、中々換気が難しいかもしれません。
今は24時間換気が義務付けられていますから、マンションでも戸建てでも換気をすることは十分配慮された設計にはなっているはずなのですが、そのあたりのことは如何ですか?

ところで、ご気分が悪くなった原因がなにかをお調べになっては如何ですか?
施工業者に今回のことをご報告なさり、検査依頼をなさっては如何でしょうか?

引渡しのときには、「空気中の化学物質の検査」をするはずなのですが、そのあたりのことはご確認なさいましたか?

泣き寝入りをせず、施工業者、販売業者に交渉なさってみては如何でしょうか?

賃貸中とのこと。現在お借りになっている方のご健康状態も心配です。

原因物質が何かを突き止めることは、お子さんやご自身にとっても、大事なことです。
将来、その原因物質の濃度が高い場所にいらしたときに、またお加減が悪くなる可能性もあります。

ブログの左上に「おたまへのお問い合わせはこちらから」というリンクが張ってあります。

そこからならば、私のメアドにダイレクトにメールが届きます。

私も、今、体調が優れず、すぐにお返事できず大変失礼しました。

どうぞ、お大事に。
Posted by おたま at 2015年12月27日 01:37
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