2007年09月23日

難病患者を知るということ

ムコ多糖症という疾患があります。
1億3,000万分の300人が患者数といわれています。


「湘南乃風」の若旦那が、この病気を一人でも多くの人に知ってもらうため、コンサートでこの病気のことをファンに伝え続けています。

若旦那の主旨に賛同したミュージシャンたちの中にも「Muconet/ムコネット」を支援している人がいます。


私もテレビで、わずか4歳の男の子が、治験のために父親とアメリカにわたり、その結果をもって厚生労働省に「治療研究」の嘆願書を出したことを知りました。


現在、国が難病として認定している疾病は、45 疾患で医療費の助成対象となっています。
これらは、難病対策要綱(昭和47年厚生省発表)」において難病の定義がなされています。(平成18 年度現在)。


難病患者数(特定疾患医療受給者数)は、平成18 年3月31 日現在で6,576 人。


難病情報センターで調べてみると、難病=不治の病と一般的に言われている。となっています。


財団法人難病医学研究財団というところもあります。


難病認定を受けなければ、国の補助金もでません。
また、医療機関において保険適用で治療を受けることができません。


では、難病認定を受けていれば、効果的な治療を受けることができるのでしょうか。


答えはNOです。


ムコネットが発足されたきっかけは、日本でまだ治験データが集まっていないために、効果的な治療を受けることができないことでした。


一口にムコ多糖症と言っても、いくつかに分けられています。


ムコ多糖症は、難病認定を受けている「ライムソゾーム病」(ファブリー病を除く)の一種です。


<ムコ多糖症候群の種類>

1Hurler/Scheie症候群
2Hunter 症候群
3Sanfilippo 症候群
4Morquio 症候群
5Maroteaux−Lamy 症候群
6Sly 病

自分の子供が病気であれば、親なら治してあげたいと思うのは当然です。

しかしながら、世界中の沢山の難病患者も難病患者でない人も、効果的だといわれている治療をすぐに受けることはできません。


そして、患者の家族にとっては、すぐそこに希望の光が見えていれば、一歩踏み出して、それにチャレンジしたい。

そう思うのも当然のことだと思います。

人に優しくすることが自己満足にならないように。

善意の押し売りにならないように。

この2つさえわすれなければ、良いのではないでしょうか。

posted by おたま at 04:22| Comment(0) | TrackBack(0) | 健康 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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